Tüm Yönleriyle Spina Bifida Yönetimi

Bir nadir hastalık olarak spina bifida; doğum öncesi dönemden erişkin yaşama, sağlık hizmetlerinden sosyal hayata ve sağlık politikalarına kadar uzanan süreçte nasıl yönetilmelidir? Temel yaklaşımı ve bilimsel çerçevesi bu soruya cevap vermek üzere şekillendirilen bu eser; spina bifidayı yalnızca tıbbi yönüyle değil, bireyin yaşam boyu karşılaşabileceği fiziksel, ruhsal, sosyal ve yönetsel gereksinimler bağlamında bütüncül bir bakış açısıyla ele almaktadır.

Bir nadir hastalık olarak sınıflandırılmasına rağmen birey, aile, toplum ve sağlık sistemleri üzerinde uzun dönemli ve çok boyutlu etkileri bulunan spina bifida; gerek toplumsal farkındalık ve gerekse bilimsel çalışmalar açısından hak ettiği ilgiyi henüz yeterince görememektedir. Bu ihtiyaçtan hareketle, alanında uzman akademisyenler ve sağlık profesyonellerinden oluşan multidisipliner bir ekip tarafından hazırlanan bu eser; spina bifida alanında Türkçe literatüre kapsamlı bir kaynak kazandırmayı, sağlık profesyonelleri arasında disiplinler arası iş birliğini güçlendirmeyi ve spina bifida ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesinin artırılmasına katkı sunmayı amaçlamaktadır.

Bu kitabın; konuya ilgi duyan okur ve araştırmacılara, üniversitelerin ilgili bölümlerinde kullanılacak bir eğitim materyali olarak öğrencilere ve akademisyenlere, sağlık profesyonellerine, spina bifida ile yaşayan bireylere ve ailelerine, ayrıca sağlık hizmetlerinin planlanması ve geliştirilmesi süreçlerinde politika yapıcılara faydalı olacağı düşünülmektedir.